ニュース、動画については随時更新していきます。
2024年2月20日更新
スミス・レムリ・オピッツ症候群 とは
特定の遺伝子変異によりコレステロールの生成が低下する病。
コレステロールは細胞構造やホルモン合成に必要な重要な物質で、その生成が上手くできないことで脳や神経系の発達に影響し、成長の遅れや知的障害など複数の症状を引き起こす。
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2024年2月20日更新
特定の遺伝子変異によりコレステロールの生成が低下する病。
コレステロールは細胞構造やホルモン合成に必要な重要な物質で、その生成が上手くできないことで脳や神経系の発達に影響し、成長の遅れや知的障害など複数の症状を引き起こす。
記者の想い
“無邪気な笑顔が可愛いな〜”というのが大野妃加里ちゃんと初めて出会った時の印象です。
あまり人見知りをしない女の子でいつもニコニコ、積極的に“遊ぼう”と手を握ってくれました。
お母さんの紗代子さんも機材が重たそう・・、頑張ってください！といつも気遣いしていただき、とてもあたたかい、やさしい方です。
今まで聞いたこともない病名で、言語訓練の様子などを撮影させてもらいましたが“ご飯を食べる動作”と“お水の飲み方”が違うなど、普通に生活していたらわからないことも妃加里ちゃんの病を通じて学ばせて貰えますねと紗代子さんと楽しくお話しさせてもらいました。
温かく迎えてくださり、取材させてもらい、とても感謝しています。