高齢者の病気だと思われがちな「リウマチ」。実際には２０代で発症する人も少なくありません。愛知県に住む若いリウマチ患者を取材すると「医療費の高さ」や「妊娠・出産」に悩む、若い世代ならではの実態が見えてきました。
 

上村愛弓さん（仮名・２９）。２年前、「関節リウマチ」と診断を受けました。

「リウマチはほんと、おばあちゃんがなるみたいなイメージがあったので、そんな若い人がなるっていうことを全く知らなくて、すごいびっくり」（上村愛弓さん）

見た目には分かりにくく、そのため周囲からもなかなか理解されづらいといいます。

「温泉でよくなるイメージがあるみたいで、『温泉では治らないんだけどな』って」（上村愛弓さん）。

「関節リウマチ」は、関節が炎症を起こし骨が破壊され、放っておくと関節が変形することもある病気。

高齢者の病気と思われがちですが、実際には、どの年代でも発症する可能性があり、２０代で発症する人も少なくありません。

日常生活の何気ない動作でも手首に痛みが走るという上村さん。

ポットを持ち、カップに湯をそそごうとしたところ、「ちょっと重たい」と思わず声が漏れます。

Ｑ．今の動作がしんどい？
「普通に（持つに）はちょっと…負担がかかるっていう感じですね」（上村さん）

若いリウマチ患者が交流するＳＮＳには、理解されない辛さを訴える声が溢れています。

「上司に関節リウマチと伝えると、『もう治った？』と言われます。日によって動ける日もあるので、ますます伝わりにくい」（ＳＮＳより）

中京テレビが２０代～３０代でリウマチを発症した女性５６人に「発症後に悩まされたこと」をたずねたところ、３３人が「周囲から理解されず悩んだ」などと回答しました。

高齢の患者に比べ、若いリウマチ患者が直面するもう一つの壁。それが「妊娠・出産」です。

「治療強化ばっかりしていて、妊娠のタイミングを逃してしまうと、その方の人生プランも変わってきてしまうので」（中部ろうさい病院 山本真理 先生）

一般的なリウマチ治療で使われる強い治療薬は、妊娠に影響を及ぼす可能性があるため、若い世代の患者は影響の少ない「生物学的製剤」という薬を選択するケースが多いといいます。

妊娠をのぞんでいる上村さんは、２週間に一度、この薬を痛みをこらえながら注射しています。

上村さんの毎月の薬代は５万７０００円。診察費はこれと別に７５００円かかります。

上村さんは職場の医療費補助があるため、実際に支払うのは毎月２万５０００円ですが、なかには毎月４万円ほどかかる患者もいるといいます。

「この治療をずっと続けていくということであれば、医療費がかなり、ずっとかかることになる。お金の不安があります」（上村さん）

■「高額な医療費に、妊娠諦める人も」と専門家
リウマチ治療に詳しい、国立成育医療研究センター周産期・母性診療センターの村島温子先生は、厚労省に若いリウマチ患者の医療費軽減を訴えています。これまで診察した患者の中には、高額な医療費に妊娠を諦めた人もいたといいます。

「妊娠を希望している人や授乳中でも使用できるのが「生物学的製剤」。それを経済的な理由で諦めずに使えるのであれば、妊娠の可能性も高くなり、妊娠したいと思う女性も増えるのではないか。『産後１年間は支援するから安心して妊娠してね』というメッセージを送るだけでも、患者さんは励まされると思う」（村島先生）。

 ■原因不明だが“難病ではない”リウマチ
関節リウマチの患者が使用する高額な薬は、「高安動脈炎」「若年性特発性関節炎」「キャッスルマン病」などでも使われています。いずれも「難病」と指定されている病気で、薬の使用に国から“補助”が出ます。

関節リウマチは、まだ原因がよく分かっていませんが、患者数が全国に約７０万人と多いこともあり難病には該当しません。

高額な医療費に妊娠を諦める人もいる若いリウマチ患者。多くの患者が今、支援を求めています。

 

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